我也患了「怪病」

[h,s.]

你好，

《那一百零八天》書是小姑過年時借我看的。

5年前就跟你太太一樣，我也患了「怪病」--
一個本來正常的人突然眼睛無法對焦、腳無法走、口無法吞嚥，最後連呼吸也不
行，大約花了一個月的時間才診斷出是「重肌無力」，但最可怕的不是病的本身，
而是因為自己的恐懼、驕傲、自以為是，明明就近的國內就有很完整的醫療資源，
但我卻遠赴日本找名醫就診、花很多很多錢去買「蓮花座」、又花很多時間找中
醫……。這中間的過程與轉折，啊!!真的就如我小姑借書給我時說的「好像哦!」

難道，知識份子(有讀過書的人)生病都這樣子嗎??

事情已經過去五年了，但看你的書還真是「往事歷歷在目」，尤其是加護中心，尤
其是在家裡兵荒馬亂又遇到菲姨因合約到期得先出境那一段，當時真無奈到不知如
何是好(我有四個兒子，當年最大的才小二，最小才4歲)。啊，真為難我先生了，
整整有半年我進出加護中心五、六次，每次進去就是病危通知+插管治療+換血，反
反復復進進出出沒完沒了，到最後我們兩個真的不得不「笑笑以對」，還記得有一
次我又進ICU了，先生剛好去大陸出差一星期，走之前他到ICU看我，飛了半個中國
回到台灣到醫院見我的第一句話竟是「你怎麼還是一樣的姿勢?這一星期都沒有動
嗎?」真是豬頭，我連呼吸管掉了，動手按求救鈴的力氣都沒，那還能動??

不知你最後付了多少「消除冤親債主」的錢，但當年我加總的數目在7位數之譜，
我們生活並不寬裕，外加我孩子生得多生得密開銷很大，現在回想起來，我當年真
的是病到「花轟」了，還真以為用錢、用法就能除罪孼，當時，我每花一大筆錢買
什麼或做什麼法會，就自己在那邊穿鑿那裡有了起色那裡有了改變。

我真是個標準的「人」。

如果在當年我看過這本書，應該可以少走點冤枉路吧!
所以，很為全華文地區的病友與其家屬我要謝謝你，雖然我是個很機車的讀者(書
還是別人借我的)，不過，如果將來遇到有那種跟我或你太太情況很類似的親友，
我一定會介紹給他們看這部書，讓他們了解要理性的對待醫病關係。

沒猜錯你太太應該是在三總就診吧!
我也是在三總。
讀到形容護士很柔細的照護的那一段，啊，那裡的醫護人員真是人間天使。

未生病之前，我都不知道原來台灣這麼好，原來社會這樣仁慈友善。有時想想，生
病真像是吃大餐，原來生命是如此之豐富。

祝福你們一家平安

機車讀者 h,s.

[Rex]

真謝謝你的來信.
尤其是最後一句
> 生病真像是吃大餐，原來生命是如此之豐富。

這可真是一句名言.
多保重.
並請代向你先生問好.

rex

又及:我們那家不是三總,是另一家T醫院

[h,s.]

RexHow好，


你寫的故事，竟像我的歷史--
可能不只有我一個，還有很多人，或未來還會有很多人的故事都有相同的情節:

檢查出胸口長了胸腺瘤並患有肌無力，當時行動已經很不方便了，常常跌倒並有複
視、無力的現象，但就跟書中的情節一樣，我們沒有留在醫院反而用盡各種辦法離
開加護病房，離開普通病房，因為「懼怕業力」，所以，我們也曾上演過「自動離
院」的劇碼，而且不止一次。

離開醫院我去了那裡??

有一次是每天天一亮就到某禪室打坐，天黑才回家;有一次是去日本找一位知名的
醫師。

啊!那種情節真像極了你最後讓救護車送妻子進醫院的樣子。
那位日本醫師我是一個人拎著包包搭機到日本的，他的診所很大患者很多正常情況
根本排不到，但因為是特殊關係約好的，他跟妻子很貼心的從飯店把我接到他家住
了兩天，採的方法是針灸，我是後來才知道，我們這種病是完全不能刺激免疫系統
的，而我從頭到尾所用的方法都是提高免疫系統，所以，那兩天的療程幾乎讓我客
死異鄉，有趣的是，同樣的情形是醫生對我的病非常有自信、曾當過空姐的妻子也
非常體貼、他的家大得漂亮得像皇宮、他的口碑與人品都好得沒話說……問題是，我
本來感覺只是無力，漸漸的我連呼吸的力氣也快沒了。

沒買高跟鞋、沒買洋裝、沒買夢想中的珠珠包，近十天的日本行，大半時間是一個
人在飯店裡奮鬥--穿一套衣服得花半小時，洗個澡得兩鐘頭，早餐從七點吃到十
點，心裡一直一直在模擬如何不驚動其他人的情況下飛回台灣。

回台當晚就發燒送急診，這次我知道，我也願意留在醫院接受治療。醫生「不計前
嫌」(真是叫我感動)的跟我們討論了治療的方案，他們計畫先換血，再開刀，再換
血，當晚我的情況非常不好，無法順利呼吸，無法講話，溝通只能靠紙筆歪七扭八
的寫著，大哥(我先生的大哥)趕到醫院來，他說出了難得的嚴厲的話，就是叫我立
刻出院，他責備我的理由是我不夠信師父、說我的病開刀也不會好，除了信師父
外，沒人能救得了我……。當時他強硬的態度令我嚇一大跳，難道他看不出我連動手
指頭的力氣都沒有嗎?怎麼有可能走出病房??這一次他太瘋狂了。但他一再強調，
這一次是對我信心的考驗，若我能離開醫院好好禪修，將來就一定會好而且一定完
全不一樣……。

這一次是我們第一次沒聽大哥的話，理由是我真的需要氧氣筒我真的需要病床，那
種處在溺斃邊緣只為搶一口氣的求生本能，叫我只能牢牢巴著醫院。

言下之意，若不是真的不行了，我還是會離開那個被稱為「業力很重」的醫院。

厚!我還真不是普通的不隨意。

不知不覺的，我變成在講我的故事了。

還有，我的病好了，很不可思議的好了，除了每兩天服半顆類固醇外，一切如常。
力氣至少可以用以罵人與抬桌子。


還是很機車的讀者 h,s.