從《那一百零八天》到ucareicare

[christie]

文／郝明義

我一歲多患了小兒痲痺之後，父母親為了找尋一些治療之道，讓我進了不少醫院和各種復健中心。但當時候年幼，在我記憶中沒留下什麼印象。生過這麼一場大病之後，我一路倒是沒有什麼其他病痛需要和醫院打交道的。

我的雙親，母親生病在醫院過世時，我初一，父親刻意沒讓我去醫院。多年後，我父親則是自然在睡夢中過世的。因而我最親的兩人，也沒給我帶來任何和醫院打交道的經驗或記憶。

所以，到2005年底之前，基本上，我對醫院是怎麼回事，大概比知道「醫院」兩個字是怎麼寫的多不了多少。對於「健康」這件事嘛，心血來潮的時候還注意注意；對於「醫療」這件事，則沒覺得有什麼需要特別關心的──脊椎側彎得很厲害這件事，一度引起我的注意，但後來也就得過且過。

總之，說這麼多，是想導出一個結論：對醫院及醫療的相關認知，我就是一張白紙，或者，發音相近的白痴。

這樣，當2005年11月內人J因大腿上的一塊溫熱紅斑而發燒，並且在一個星期之內醫院給她的診斷三變其名的時候，我就開始慌了手腳，然後想方設法添加一點自己的「助力」。到轉進第二家醫院，一度好轉卻又發燒高到四十四度，院方束手無策，提出最後要用到放射性治療的時候，我對醫院的信任就徹底崩潰。

從不知道如何跟醫院溝通而不相信醫院之後，我開始了一段徹底的病急亂投醫過程，毫不覺察所有自以為是的行為，造成極其驚險的各種狀況，甚至可說一步步把J推向懸崖的邊緣之外。極其幸運的是，我們後來遇上了可以信賴的醫師，逐漸學習如何信任他、支持他，並和他共同經歷醫療過程的種種預測、判斷失靈，以及判斷有效。這樣，加上一路有我的宗教信仰在支持，我們終於渡過了重重險難。

後來我把這個過程及心得，寫成一本書《那一百零八天》，並且捐出全部版稅，發起一個名之為ucareicare「讓好病人遇上好醫生」的行動。


（本書版稅全數捐給ucareicare行動）

英文裡的「care」有多重意思，所以ucareicare 表達的是，醫病關係中，醫生和病人需要相互提醒的「治療」、「照顧」、「關懷」。

因此，首先， ucareicare「讓好病人遇上好醫生」是一個訴諸個人的「行動」。第二，這個行動是由病人及其家屬發起，並邀請醫界參與，以改善醫病關係為目的。

所謂的「好病人」，這裡指的是「明白的病人」（informed patient）。而當一個「明白的病人」，首先就要懂得如何和醫生溝通。

所以，在ucareicare「讓好病人遇上好醫生」行動中包括三件事：

一，懂得使用ucareicare求診5問，當作可以成為一個「明白的病人」的起步。

二，來使用我們的ucareicare.net網站，發表你的求醫經過、感想與心得──尤其是怎麼找到你所信任的醫生的經過。

三，如果你願意，還可以佩戴一個「ucareicare」的胸章。

這只是緊張得不知道如何表達的一個病人的微笑

希望得到醫護人員的另一個微笑

而能夠大家相互溝通

ucareicare「讓好病人遇上好醫生」行動原來只公佈在網路上，現在為了方便不上網的病人及其家屬也能使用，我們再印行了紙本贈送給需要的人。 感謝各界熱忱的參與及贊助。

[two0426]

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